«Ваш пробіг може змінюватися» – це колонка з порадами, яка пропонує вам унікальну основу для осмислення ваших моральних дилем. Вона базується на плюралізмі цінностей – ідеї, що кожен з нас має кілька цінностей, які є однаково цінними, але часто суперечать одна одній. Щоб надіслати запитання, заповніть цю анонімну форму. Ось запитання цього тижня від читача, скорочене та відредаговане для ясності:
Нещодавно ми з партнером зробили ЕКЗ, і, на щастя, у нас вийшло кілька ембріонів. Один з них буде імплантований мені, тож я, сподіваюся, завагітнію. Але який саме?
Моя клініка лікування безпліддя заохочує мене пройти тест PGT-A, який дозволить виявити такі речі, як синдром Дауна, а також дозволить мені побачити стать кожного ембріона, щоб я могла потенційно вибрати той, який мені подобається. (І, чесно кажучи, я дуже хочу дівчинку!) Я також чую про ці нові компанії, які можуть тестувати ембріони на всілякі речі — наприклад, наскільки розумною може бути дитина, якого зросту вона стане і чи буде в неї менший ризик захворіти на рак молочної залози, діабет, психічні захворювання тощо.
Я не знаю, як до всього цього ставитися. З одного боку, це дивно схоже на євгеніку – стільки маніпуляцій з ембріонами, і я мимоволі відчуваю певний тиск, змушуючи все надмірно медикально ставитися до цих дорогих тестів. Але знову ж таки, якщо я можу щось зробити, щоб моя дитина була здоровішою та щасливішою, хіба я не маю зробити все, що в моїх силах? Що батьки винні своїй дитині?
Шановний Очікуючи,
Це такий захопливий — і водночас заплутаний — час. У вас ось-ось народиться ваша перша дитина, і це пов'язано з усілякими страхами, невпевненістю, надіями та мріями. Ви хочете зробити правильно — ні, найкраще! — для своєї дитини. Це прекрасний імпульс. На жаль, він дозволяє компаніям легко наживатися на вас.
Тож дозвольте мені розповісти вам, що ці компанії можуть і не можуть запропонувати. Після того, як ми поговоримо про науку, ми зможемо поговорити про етику.
Простіший тест, про який ви згадали, PGT-A, існує з 1990-х років. Він дійсно може виявити такі захворювання, як синдром Дауна, і дозволить вам побачити стать кожного ембріона. Зверніть увагу, що це не передбачає, з якою статтю зрештою ідентифікуватиметься ваша дитина — про це пізніше.
Новіше тестування, про яке ви згадали, називається полігенним тестуванням. За його допомогою виявляють складні захворювання, на які впливають тисячі генів. Йдеться про все: від раку молочної залози до депресії. Деякі компанії навіть пропонують скринінги не для профілактики захворювань, а для генетичного покращення — щоб ви могли вибрати вищу дитину або дитину з вищим IQ.
Компанії, що проводять полігенне тестування, стверджують, що можуть передбачити ризик кожного ембріона для кожного захворювання, а також потенційне зниження ризику, яке ви отримаєте, якщо оберете один ембріон замість іншого. Як пояснює статистичний генетик Саша Гусєв, це твердження дуже й дуже легко ввести в оману. Якщо компанія стверджує, що знижує абсолютний ризик діабету 2 типу на 12 відсотків, ви можете подумати, що це означає: «Імовірність того, що моя дитина коли-небудь захворіє на діабет, щойно зменшилася на 12 відсотків — чудово!» Але насправді це означає, що за інших рівних умов дитина, яка б захворіла на діабет, ймовірно, зараз перебуває на верхній межі переддіабету або просто захворіє на діабет через кілька років. Те саме стосується й інших захворювань, таких як рак молочної залози. Звичайно, якщо у вашої дитини захворіє на діабет або рак молочної залози, ви б воліли, щоб він розвинувся пізніше, але це не той висновок про ідеальне здоров'я, який можуть собі уявити клієнти.
«Типові оцінки зниження ризику, як правило, використовують статистичні припущення, щоб перебільшити свої переваги та призвести до плутанини», — пише Гусєв.
Маєте запитання, на яке ви хочете, щоб я відповів у наступній колонці «Ваш пробіг може змінюватися»?
Не соромтеся писати мені на адресу [email protected] або заповнювати цю анонімну форму! Підписники розсилки отримають мою колонку раніше за всіх, а їхні запитання будуть пріоритетними для майбутніх випусків. Підпишіться тут!
Також важливо зазначити, що існує різниця між фізичним захворюванням, таким як рак, яке є прямолінійно та універсально негативним, та складним психічним розладом, таким як депресія. По-перше, полігенні шкали не так добре показують себе в психіатрії, як зазначає психолог Ерік Туркхаймер. Крім того, більшість психічних розладів протікають у легких, помірних та важких формах, і незрозуміло, чи варто нам бажати позбуватися легких або помірних проявів.
«Звичайно, було б добре, якби ніхто ніколи не страждав від депресії, але що б це насправді означало?» — пише Туркхаймер. «Люди будуть сумувати, і найсучасніші моделі психічних розладів розглядають більшість із них як крайнощі у безперервних вимірах нормальної поведінки. Я не думаю, що нам потрібна якась генетична версія Соми».
Наведу особистий приклад: у мене генералізована тривожність з деякими нав'язливими тенденціями. Чи це іноді дуже надокучає? Звичайно. Але якби я міг помахати чарівною паличкою і позбутися цього, чи зробив би я це? Ні. З мого досвіду, ця риса пов'язана з іншою рисою, яку я глибоко ціную: моєю креативністю. Те саме, що заганяє мене в кролячі нори тривог, також заганяє мене в кролячі нори, де я проявляю надзвичайну цікавість до якоїсь теми, досліджую її до ранку, а потім пишу про неї роман чи дитячу книгу.
Це підводить мене до ще одного наукового питання: плейотропії. Це вигадливий термін для простої істини, яка полягає в тому, що гени можуть впливати на більше ніж одну рису. Коли йдеться про поведінкове полігенне тестування, ми насправді дуже мало знаємо про те, які гени що викликають — ген, який корелює з депресією чи тривогою, також може корелювати з багатьма іншими речами. Отже, що б сталося, якби всі почали відбирати ембріони, щоб спробувати захистити своїх дітей від депресії чи тривоги? Ми не знаємо!
Плейотропія — це наукове питання, але це також питання моралі, тому що, намагаючись захистити свою дитину від негативного результату, ви також можете випадково заборонити їй позитивний.
І це лише верхівка морального айсберга.
Ще однією проблемою є потенційна психологічна шкода, яка може виникнути внаслідок комерціалізації наших дітей — ставлення до них як до споживчих об'єктів з можливістю вибору частин. Припустимо, ви використовуєте полігенне тестування, щоб спробувати відібрати дітей з високим IQ. Навіть якщо предиктор компанії правильний у 80 відсотках випадків, це означає, що він неправильний у 20 відсотках випадків. Що станеться, якщо це неправильно щодо вашої дитини, і вона зрештою матиме низький IQ замість високого? Як почуватиметься ваша дитина? Якщо ви не приховаєте від неї правду, вона знатиме, що вона не та, кого ви хотіли, що вона не змогла виправдати бачення, до якого ви доклали всіх зусиль.
Те саме стосується вибору статі за допомогою старого доброго PGT-A. Я знаю, що ви дуже хочете дівчинку. Але що станеться, якщо ви оберете дівчинку, а потім ваша дитина виросте і виявиться трансгендерною? Вона може відчувати додаткове відчуття, що підводить вас, не дотримуючись ваших гендерних очікувань щодо неї.
Пов'язані
- Я покинув свою релігію. Чи варто мені продовжувати виховувати свою дитину в ній?
Також виникають етичні питання щодо нерівного доступу. Полігенне тестування — справа не з дешевих. (Одна компанія, Orchid, стягує 2500 доларів за кожен перевірений ембріон. Протестуйте 10 ембріонів, і це коштуватиме вам 25 000 доларів.) Тож, принаймні в короткостроковій перспективі, це піднімає загрозу закріплення кастової системи, де розрив між багатими та бідними різко зростає, оскільки багаті стають розумнішими та сильнішими.
З часом технології, як правило, дешевшають, тому, можливо, кожен зрештою зможе дозволити собі полігенне тестування. Але це породжує іншу проблему: неявний примус. Якщо все більше і більше з нас ставатимуть розумнішими та сильнішими, ми можемо створити суспільство, в якому кожен відчуватиме тиск, щоб змінити біологію своєї дитини, навіть якщо вони цього не хочуть. Відмова від відбору ембріонів означатиме поставити дитину у величезне професійне становище або зіткнутися з моральним осудом за народження «неоптимальних» дітей, коли оптимізація можлива. Суспільство може більше не пропонувати медичне страхування чи пристосування для дітей з інвалідністю (або навіть без підвищеного IQ), аргументуючи це тим, що «це був вибір батьків».
Деякі філософи, як-от Джуліан Савалеску, вже стверджують, що батьки мають «моральний обов’язок створювати дітей з найкращими шансами на найкраще життя». Компанії, що проводять полігенне тестування, люблять цей аргумент; засновниця Orchid Нур Сіддікі каже батькам, що «відповідальне рішення» — «захистити своїх дітей» від хвороб, використовуючи формулювання на кшталт: «Що, якби ви могли це зупинити… але вирішили цього не робити?» І ми загалом живемо в культурі, яка одержима оптимізацією.
Тож не дивно, що ви запитуєте себе: «Якщо я можу щось зробити, щоб моя дитина була здоровішою та щасливішою, хіба я не маю зробити все, що в моїх силах?»
Ця точка зору буде дуже привабливою для утилітаристів, які вважають, що правильною дією є та, що максимізує добробут або щастя. Але максимізація принципів може бути небезпечною. Якщо ми зосереджені на максимізації однієї цінності, якою б благородною вона не була, це може призвести до того, що ми не помітимо безліч інших важливих цінностей. Подумайте, наприклад, про різноманітність; полігенне тестування може призвести до менш різноманітного світу.
І навіть незрозуміло, як максимізувати добробут, враховуючи, що кожен ембріон матиме певні недоліки: як би ви обрали між одним ембріоном з дещо підвищеним ризиком шизофренії, іншим з помірно підвищеним ризиком раку та третім з високим ризиком хвороби Альцгеймера? Вам довелося б вирішити, як ранжувати важливість кожного стану, що вимагало б запаморочливої моральної математики: яку вагу ви надаєте довголіттю, пов'язаному з кожним станом, яку – якості життя, про яку повідомляють пацієнти, для кожного стану, і яку – вашій власній здатності справлятися з кожним із них – і здатності суспільства (яка змінюватиметься з роками)? Крім того, навіть якщо скринінг зрештою оптимізує життя вашої окремої дитини, він може мати негативний вплив на рівень популяції з причин, які ми розглядали вище.
Як зазначав лауреат Нобелівської премії Герберт Саймон, багато проблем містять набагато більше змінних і занадто багато невизначеності, щоб максимізація вздовж однієї осі була можливою або навіть бажаною. Тому часто має сенс просто обрати варіант, який є «достатньо хорошим». Він ввів термін «задовільний» — поєднання слів «задовольняючий» та «достатній» — щоб описати вибір цього достатньо хорошого варіанта.
Пов'язані
- Ви не можете оптимізувати свій шлях до того, щоб стати хорошою людиною
Як виглядатиме задоволення в контексті ембріонів? Якщо у вашій родині є дуже серйозне захворювання, таке як синдром Тея-Сакса або мутація BRCA, яка значно підвищує ризик раку, то я вважаю, що є вагомі підстави для скринінгу на це. Ці захворювання виснажують організм і можуть призвести до передчасної смерті. Ніхто їх не хоче. Генетичне тестування, яке дозволяє нам запобігти їм, – це чудовий подарунок.
Також існують стани, які можуть включати страждання, такі як аутизм, але також можуть бути дуже сумісними зі щасливим життям. Зокрема, розлади психічного здоров'я є сильно соціально сконструйованими — багато пов'язаних з ними страждань виникають тому, що суспільство конструює певну біологічну реальність як проблему та не підтримує людей, які нею страждають. У цих випадках, якщо ви хочете дати своїй дитині «достатньо гарне» або навіть «оптимізоване» життя, пам'ятайте, що вам не потрібно досягати цього біологічними засобами; робота над зміною соціального середовища може бути такою ж важливою, і вона не несе суспільних ризиків, пов'язаних з полігенним тестуванням.
Зрештою, розглядаючи, що вважається «достатньо хорошим» життям, кожен з батьків проведе межу дещо по-своєму. І є частина цього, яку не можна звести до об’єктивних фактів про хвороби, оскільки це також стосується того, наскільки добре батьки почуваються забезпеченими — емоційно, соціально та фінансово — для боротьби з певним станом. Те, що здається під силу одному з батьків, може здатися неймовірно важким для іншого.
Отже, я не можу точно сказати вам, які скринінги проходити, а від яких відмовитися. Що я хочу вам сказати, так це не піддаватися цькуванню чи ганьбі з боку інших, особливо тих, хто має прибуток, щоб підштовхнути вас у певному напрямку.
Як зазначила епідеміолог Еббі Ліппман, генетичне тестування має надавати батькам більше вибору, але воно занадто часто має протилежний ефект. Коли хтось, як-от Сіддікі з Orchid, каже про хворобу: «А що, якби ви могли її зупинити… але вирішили не робити цього?» — що ж, така мова полює на найгірші страхи та невпевненість батьків. Вона тримає батьків у заручниках, вдаючи, що надає їм більше автономії.
Ви нічий не заручник. Ви — моральний агент, вільний розглянути безліч різних відповідних факторів, зважити їх усі, а потім зробити вибір, який достатньо добре підходить для вашої родини.
Бонус: Що я читаю
- Кремнієва долина одержима IQ, тому не дивно, що керівники технічних компаній там використовують полігенне тестування в надії створити суперрозумних дітей. У цій статті показано, в які ментальні кренделі потрапляють клієнти, намагаючись зрозуміти, чи вибрати ембріон з найвищим прогнозованим IQ, чи той, що має найнижчий ризик розладів. Одна пара запитує: «Скільки додаткового ризику СДУГ компенсується 10 додатковими балами IQ?»
- Перечитуючи статтю Сари Чжан «Останні діти синдрому Дауна», статтю в журналі Atlantic за 2020 рік про пренатальне тестування, мене вразило, що коли люди думають про «пренатальне тестування», синдром Дауна часто є першим станом, який спадає на думку, навіть якщо він не найважчий або прямо негативний (він сумісний зі щасливим життям). Просто синдром Дауна було легко виявити, тому ми почали тестувати його рано. Цікаво, чи це перетворило цей стан на страшилу в уяві майбутніх батьків — чи той факт, що ми могли його виявити, сформував сприйняття громадськістю синдрому Дауна як чогось, на що слід проводити скринінг і потенційно виключати.
- Одна риса, яку багато людей вважають важливою для вибору, — це чудова пам'ять. Але я дуже рекомендую оповідання «Фунес, який має пам'ять» Хорхе Луїса Борхеса. Воно нагадує нам, що надто добра пам'ять не завжди є перевагою.
Члени Vox мали змогу першими прочитати цю історію. Підтримайте незалежну журналістику та отримайте ексклюзивний доступ до таких історій, ставши членом Vox сьогодні.
Source: vox.com